Témoignages

Ils ont suivi une séance ou bien ils ont donné des séances d'entrainement. Carla, jeune coach à Montréal et journaliste francophone, est partie à leur rencontre aux quatre coins de la France pour partager leur vécu et recueillir leur témoignage caméra au poing.

SEP et sport font bon ménage

Marie Duvivier, Patiente experte LFSEP

Etre patiente experte consiste à suivre une formation pour construire une expertise basée sur l’expérience de la maladie.

Devenir le porte-parole de tous les patients

« Il ne s’agit plus ensuite de parler de soi ou de sa maladie, mais de devenir le porte-parole de tous les patients », explique Marie Duvivier, Patiente experte LFSEP. « La mission que je me suis fixée, en tant que patiente experte, est de sensibiliser les patients à l’éducation thérapeutique qui est encore trop peu connue. Des programmes sont en effet souvent mis en place par les hôpitaux, les maisons de santé ou les professionnels soignants pour apprendre aux patients à connaitre réellement leur maladie, en avoir une autre vision et devenir ainsi acteurs de leur pathologie. C’est le réseau SEP à Rouen qui m’a mis en lien avec la Ligue Française Contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) me permettant d’intégrer la formation chapeautée par Catherine Tourette-Turgis, Université des patients, UPMC. J’ai rencontré des gens extraordinaires, cela a été une énorme découverte et un fantastique apport personnel ».

Ce n’est pas facile de le savoir au début, mais on n’est pas tout seul !

« Mon conseil aux personnes nouvellement diagnostiquées d’une SEP est de ne surtout pas rester chez elles. Nous sommes nombreux à avoir une SEP, il ne faut pas hésiter à rejoindre les associations, à parler à d’autres patients dans la vraie vie ou sur les réseaux sociaux. Faire du sport permet d’aller vers les autres, je ne suis pas une hyper sportive mais je cours et je vais à la piscine. Sclérose en plaques et sport font bon ménage, le sport nous aide vraiment à combattre la fatigue. Il nous fait du bien ».

Interview réalisée lors de "Boxons la SEP", événement organisé dans le cadre de la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques 2018.

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