Interviews vidéo

Patients experts, neurologues, infirmières, kinésithérapeutes, psychomotriciennes, éducateurs spécialisés, médecins du sport, ergothérapeutes, chercheurs... partagent leurs expériences et donnent leurs points de vue au micro d'acteurs de santé.

Transformer un handicap en force

Dr. Laurent Guilloton, neurologue, Lyon

Étant un neurologue assez sportif, il est vrai que j’ai une vision globale de la prise en charge de mes patients. Il est important de dire au patient qui vient de révéler une SEP que la vie continue de la manière la plus normale possible, qu’il s’agisse de la vie privée, familiale ou professionnelle, et puis il y a la pratique d’une activité physique et sportive. Cela ne veut pas dire qu’il faut mettre tout le monde au sport ! Quand vous marchez pour aller acheter votre pain, vous y allez sans prendre la voiture, vous faites une activité physique. Quand vous décidez d’aller courir 5 ou 20 kms, vous faites du sport. Dans le sport, il y a la notion de compétition, alors que dans l’activité physique, il y a la notion de loisirs. Toute personne peut trouver sa correspondance.

Un ancien rugbyman, fer de lance du monde associatif SEP. Nous connaissons tous des patients souffrant de sclérose en plaques qui sont de grands sportifs et qui, par le monde du handisport, ont pu devenir des champions olympiques d’aviron, des marathoniens. Un ancien rugbyman, David Berty (AFSEP), est aujourd’hui devenu un fer de lance dans le monde associatif. L’une de mes patientes qui se définit ‘’handi-escrimeuse’’ appartient au Pôle France d’escrime handisport et espère pouvoir participer aux prochains J.O. L’esprit de compétition développé dans le sport donne la possibilité de développer une certaine résilience et de transformer ce handicap en force dans ce domaine sportif.


Boxons la SEP<br>Tous mobilisés pour la Journée mondiale de la SEP

Boxons la SEP
Tous mobilisés pour la Journée mondiale de la SEP

« Dans le cadre de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, nous avons choisi d’aller à la rencontre du public sur le thème « Boxons la SEP  ...

onStEPs, un programme d’activité physique à faire chez soi

onStEPs, un programme d’activité physique à faire chez soi

onStEPs est le 1er programme sport et bien-être connecté adapté particulièrement aux besoins des personnes atteintes de sclérose en plaques. Plus de 30 exercices adapté ...

Rendre les salles de sport accessibles aux personnes ayant une SEP

Rendre les salles de sport accessibles aux personnes ayant une SEP

Il y a depuis peu et d’une façon générale davantage de communication autour du sport et plus particulièrement autour des bienfaits du sport sur certaines maladies chroniques ...

SEP, traiter tôt pour limiter le handicap à long terme

SEP, traiter tôt pour limiter le handicap à long terme

La sclérose en plaques est une maladie très imprévisible d’une personne à une autre qui évolue par poussée avec un handicap qui peut, en moyenne, n’ ...

Coordonner le parcours de soins des personnes atteintes de SEP

Coordonner le parcours de soins des personnes atteintes de SEP

Le rôle de Marine Kriseler, infirmière au sein du réseau ParcSEP, Hauts de France, est d’accompagner les patients de moins de 70 ans atteints de sclérose en plaques ...

SEP, apprendre le lâcher prise avec la psychomotricité

SEP, apprendre le lâcher prise avec la psychomotricité

Emmanuelle Grolleau, psychomotricienne, participe à Boxons La SEP dans le cadre de la Journée Mondiale contre la Sclérose en plaques. Elle y organise des ateliers de «  ...

Vivre avec une SEP sans freiner ses ambitions

Vivre avec une SEP sans freiner ses ambitions

Lorsque les patients apprennent leur diagnostic de sclérose en plaques, ils n’ont pas beaucoup d’idées de ce qu’est la maladie en dehors de ce qu’ils ont pu voir ...

Rendre accessible les villes aux personnes atteintes de SEP

Rendre accessible les villes aux personnes atteintes de SEP

Améliorer l’accessibilité de tous à la vie de la cité La ville s’occupe des personnes en situation de handicap en subventionnant des associations, en leur rendant ...

Endurance et performance, savoir doser

Endurance et performance, savoir doser

De nombreuses études montrent que l’exercice physique a - dans le cadre d’une hygiène de vie plus globale - un effet positif sur la sclérose en plaques et son é ...

Un coach pour adapter son activité physique

Un coach pour adapter son activité physique

C’est important de faire de l’exercice physique quand on a une sclérose en plaques (SEP) quelles que soient les manifestations cliniques ou le type de SEP dont on est atteint. Faire ...

Apprendre à connaitre ses limites

Apprendre à connaitre ses limites

Pratiquer un exercice physique est recommandé quand on a une sclérose en plaques. Des études montrent que la fatigue est un symptôme qui touche jusqu’à 8 personnes ...

onStEPs, à chacun son programme d’activité physique

onStEPs, à chacun son programme d’activité physique

« Le projet onStEPs me plait depuis longtemps car cela fait plus de 10 ans que je fais pratiquer de l’exercice physique à des patients atteints de sclérose en plaques. Le ...

Recherche : personnaliser les traitements

Recherche : personnaliser les traitements

De nombreux traitements permettent déjà d’espérer bloquer la maladie. Les objectifs pour la recherche seraient d’être beaucoup plus efficace dans la façon ...

onStEPs, une appli pour les patients SEP

onStEPs, une appli pour les patients SEP

Au réseau SEP Ile de France Ouest, nous recommandons régulièrement à nos patients de pratiquer une activité physique adaptée à leurs difficultés, ...

Le numérique au service de la SEP

Le numérique au service de la SEP

Hypertension, diabète ou sclérose en plaques, les outils numériques consacrés à l’activité physique sont rentrés dans l’accompagnement des ...

Augmenter son activité physique

Augmenter son activité physique

On sait que l’activité physique et sportive en général est bénéfique même si on n’est pas malade. Cela veut dire bouger, marcher, faire du shopping, ...

onStEPs, des programmes d’activité physique à faire chez soi ou en plein air

onStEPs, des programmes d’activité physique à faire chez soi ou en plein air

Cela fait plus de 20 ans que nous sommes engagés dans le domaine de la sclérose en plaques. Nous travaillons avec l’ensemble des acteurs de santé pour véhiculer le message ...

SEP, sophrologie et équithérapie

SEP, sophrologie et équithérapie

Nous menons de nombreux programmes autour de l’activité physique et du bien-être avec les associations de patients, les patients et les patients experts. Ils ont, par exemple, testé ...

L’exercice physique pour lutter contre la fatigue

L’exercice physique pour lutter contre la fatigue

L’exercice physique fait partie des recommandations quotidiennes pour notamment lutter contre la fatigue des maladies chroniques, comme celle de la sclérose en plaques, maladie chronique ...

On StEPs, un site sport et bien-être

On StEPs, un site sport et bien-être

Merck lance un nouveau site Internet sport et bien-être, www.on-steps.fr pour accompagner les patients atteints de sclérose en plaques au quotidien dans leur maladie, en leur proposant des ...

Prenez le temps de récupérer

Prenez le temps de récupérer

La pratique physique va forcément entrainer une fatigue qui est tout à fait normale. Les muscles ont travaillé, il faut donc nécessairement un temps de récupé ...

Des activités en vie réelle plutôt que de la rééducation

Des activités en vie réelle plutôt que de la rééducation

 Professeur à l’université UTSW  Après avoir indiqué au patient qu’avec les traitements, nous allions limiter le risque de poussées et la progression ...

Ca bouge dans les traitements

Ca bouge dans les traitements

Mieux vaut avoir un diagnostic de sclérose en plaques aujourd’hui qu’il y a trente ans, car il y a plus d’espoir. De nombreux progrès ont été réalisé ...

Ville - Hôpital, un travail en réseau

Ville - Hôpital, un travail en réseau

L’approche clinique d’un patient souffrant de sclérose en plaques, en milieu hospitalier ou libéral, est globalement toujours la même. En milieu libéral, le mé ...

Ecouter pour conseiller le sport le plus adapté

Ecouter pour conseiller le sport le plus adapté

Un professionnel du sport a toutes les techniques et toutes les capacités pour instruire une personne à réaliser un exploit ou un sport en général. Nous pourrions ...

Adhérer à un réseau pour mieux vivre avec sa SEP

Adhérer à un réseau pour mieux vivre avec sa SEP

Les personnes atteintes d’une SEP peuvent prendre soin d’elles au quotidien, en parlant de leur maladie. Ne pas rester isolées, rencontrer d’autres patients, des médecins, ...

Pratiquer un exercice physique régulier

Pratiquer un exercice physique régulier

Pratiquer un exercice physique régulier est important. Autrefois, il n’existait pas de traitement et les médecins recommandaient de ne pas bouger. Aujourd’hui, c’est l’ ...

Kinésithérapie, s’auto-rééduquer chez soi

Kinésithérapie, s’auto-rééduquer chez soi

A l’issue d’un bilan hospitalier, les patients vont prendre conscience de leurs capacités, mais également de leur déficit. C’est par le biais de ce bilan que nous ...

Le réseau G-sep se mobilise pour l’activité physique

Le réseau G-sep se mobilise pour l’activité physique

L’idée de proposer aux patients atteints de SEP de faire du sport ou de l’activité physique est venue d’une rencontre avec un étudiant spécialisé en ...

À chacun son traitement

À chacun son traitement

Le domaine de la SEP a connu de nombreuses évolutions, notamment ces dix dernières années. Cette maladie est appelée maladie de la substance blanche ou de la myé ...

Des séjours bien-être pour rompre avec l’isolement

Des séjours bien-être pour rompre avec l’isolement

La Ligue Française contre la SEP a mis en place un projet de séjours bien-être pour les personnes de la région parisienne en isolement social. De nombreuses personnes se sentent ...

Une activité sportive à son rythme, sans forcer

Une activité sportive à son rythme, sans forcer

L’activité sportive tout comme l’alimentation rentre dans l’hygiène de vie. De nombreux paramètres sont maintenant intégrés dans la prise en charge ...

Vers une médecine personnalisée ?

Vers une médecine personnalisée ?

En ce qui concerne le devenir de la SEP, nous avons déjà connu une petite révolution technologique principalement dans les formes à poussées. Nous connaissons mieux ...

Bloquer la progression de la maladie

Bloquer la progression de la maladie

La sclérose en plaques est une maladie fréquente. En France, environ 130 000 malades sont estimés sur une population de 70 millions habitants. L’incidence, soit le nombre de ...

Femmes et hommes, des objectifs différents

Femmes et hommes, des objectifs différents

L’entraînement est le même pour les femmes que pour les hommes, mais les objectifs sont souvent différents. Pour les hommes, pratiquer une activité physique est trè ...

Où pratiquer une activité Physique ?

Où pratiquer une activité Physique ?

Le Je dois prendre soin de moi et faire une activité physique fait son chemin car nous sommes tous soumis à l’influence des médias. Mais tout le monde n’a pas ...

L’éducation thérapeutique, une affaire de relations humaines

L’éducation thérapeutique, une affaire de relations humaines

L’éducation thérapeutique, si on s’en réfère à la définition de la Haute autorité de santé (HAS), est un ensemble d’actions qui ...

Le réseau SEP Rhône-Alpes au plus près du patient

Le réseau SEP Rhône-Alpes au plus près du patient

Le réseau SEP Rhône-Alpes est une association loi 1901, financée par l’Agence Régionale de Santé (ARS), pour améliorer la prise en charge de la sclé ...

Kiné - patient, une relation privilégiée

Kiné - patient, une relation privilégiée

Le rôle de la kinésithérapie pour les personnes atteintes d’une sclérose en plaques est très important. Il s’agit souvent de personnes qui ont des difficulté ...

Faire du sport pour combattre la fatigue chronique

Faire du sport pour combattre la fatigue chronique

Professeur à l’université UTSW Beaucoup de choses ont changé ces dix dernières années à toutes les étapes du processus de la maladie. Au niveau ...

Patient expert, le porte-parole des patients

Patient expert, le porte-parole des patients

 Un patient expert est un peu le porte-parole des patients. Par rapport à ce qu’il va entendre sur le terrain, ce qu’il a vécu personnellement et ce qu’il va vivre ...

On StEPs, des exercices en photos

On StEPs, des exercices en photos

Nous avons réalisé à Paris dans un studio photo une trentaine d’exercices spécialement adaptés pour les personnes atteintes de SEP. J’ai supervisé ...

Les patients experts deviennent incontournables

Les patients experts deviennent incontournables

Un patient expert est une personne qui a une pathologie mais qui a suivi une formation pour dépasser sa propre pathologie et devenir l’ambassadeur et l’avocat de toutes les personnes ...

L’activité physique améliore certains symptômes de la SEP

L’activité physique améliore certains symptômes de la SEP

Le sport sert à améliorer le bien-être, la qualité de vie et la santé en général. Les bienfaits du sport dans la SEP sont en partie les mêmes que ...

Patients experts, porter la voix de ses pairs

Patients experts, porter la voix de ses pairs

Le patient est co-participant dans la prise en charge de sa maladie. Il doit être informé de ses symptômes, des décisions de traitement, de la gestion des risques et de l’ ...

Que la vie continue #travail #sport #famille

Que la vie continue #travail #sport #famille

« Que la vie continue ! » est le message transmis par la Ligue Française contre la SEP. En effet, la maladie a évolué ; elle est beaucoup moins puissante ...

Tout le monde se bouge !

Tout le monde se bouge !

Il y a dix ou quinze ans, les médecins recommandaient à un grand sportif, nouvellement diagnostiqué, de se ménager, « Allez-y doucement, ne vous fatiguez pas trop, ...

Accepter le diagnostic et vivre avec la maladie

Accepter le diagnostic et vivre avec la maladie

A l’annonce du diagnostic, le patient doit passer par la phase d’acceptation, digérer la nouvelle et surtout ne pas se dire qu’il va finir automatiquement en fauteuil roulant ...

L’activité sportive, un sujet d’actualité

L’activité sportive, un sujet d’actualité

Déterminer l’impact de l’activité physique sur la SEP. La société américaine de sclérose en plaques, la NMSS, vient, en 2017, de fonder ...

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