Interviews vidéo

Patients experts, neurologues, infirmières, kinésithérapeutes, psychomotriciennes, éducateurs spécialisés, médecins du sport, ergothérapeutes, chercheurs... partagent leurs expériences et donnent leurs points de vue au micro d'acteurs de santé.

Patient expert, le porte-parole des patients

Rencontre avec Sébastien

 Un patient expert est un peu le porte-parole des patients. Par rapport à ce qu’il va entendre sur le terrain, ce qu’il a vécu personnellement et ce qu’il va vivre avec les autres patients, il va pouvoir remonter les informations aux instances de santé comme la Haute autorité de santé (HAS), les agences régionales de santé (ARS), le Ministère de la santé.

Je travaille avec les médecins, les neurologues, les infirmières et les psychologues, et aussi avec l’ARS, la HAS et le pôle des maladies neurodégénératives de Toulouse pour répondre à toutes les questions que peuvent avoir les patients sur leur maladie et pour mettre en place des solutions tant pour les patients que pour les aidants. Il peut s’agir d’aides techniques comme des informations sur les nouveaux traitements actuels ou en développement ou comment lorsqu’on a une SEP trouver des solutions avec les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes ou encore des professeurs ou éducateurs de santé.

On devient patient expert sur demande. C’est à l’hôpital que le chef du service de neurologie et l’infirmière cadre de santé m’ont proposé de devenir un patient expert. Je suis venu à Paris suivre une formation à l’Université des patients, Université Pierre et Marie Curie. La formation dure 56h auxquelles il faut ajouter 30h de travail personnel. Nous recevons ensuite un diplôme qui nous référence et nous donne un agrément pour représenter les patients auprès des instances de santé.

Interview de Sébastien, patient expert de la SEP à Toulouse, pour le Tour de la SEP


ON-STEPS, un site sport et bien-être

ON-STEPS, un site sport et bien-être

Merck lance un nouveau site Internet sport et bien-être, www.on-steps.fr pour accompagner les patients atteints de sclérose en plaques au quotidien dans leur maladie, en leur proposant des ...

Ca bouge dans les traitements

Ca bouge dans les traitements

Mieux vaut avoir un diagnostic de sclérose en plaques aujourd’hui qu’il y a trente ans, car il y a plus d’espoir. De nombreux progrès ont été réalisé ...

Prenez le temps de récupérer

Prenez le temps de récupérer

La pratique physique va forcément entrainer une fatigue qui est tout à fait normale. Les muscles ont travaillé, il faut donc nécessairement un temps de récupé ...

Ville - Hôpital, un travail en réseau

Ville - Hôpital, un travail en réseau

L’approche clinique d’un patient souffrant de sclérose en plaques, en milieu hospitalier ou libéral, est globalement toujours la même. En milieu libéral, le mé ...

Des activités en vie réelle plutôt que de la rééducation

Des activités en vie réelle plutôt que de la rééducation

 Professeur à l’université UTSW  Après avoir indiqué au patient qu’avec les traitements, nous allions limiter le risque de poussées et la progression ...

Kinésithérapie, s’auto-rééduquer chez soi

Kinésithérapie, s’auto-rééduquer chez soi

A l’issue d’un bilan hospitalier, les patients vont prendre conscience de leurs capacités, mais également de leur déficit. C’est par le biais de ce bilan que nous ...

Le réseau G-sep se mobilise pour l’activité physique

Le réseau G-sep se mobilise pour l’activité physique

L’idée de proposer aux patients atteints de SEP de faire du sport ou de l’activité physique est venue d’une rencontre avec un étudiant spécialisé en ...

Pratiquer un exercice physique régulier

Pratiquer un exercice physique régulier

Pratiquer un exercice physique régulier est important. Autrefois, il n’existait pas de traitement et les médecins recommandaient de ne pas bouger. Aujourd’hui, c’est l’ ...

Ecouter pour conseiller le sport le plus adapté

Ecouter pour conseiller le sport le plus adapté

Un professionnel du sport a toutes les techniques et toutes les capacités pour instruire une personne à réaliser un exploit ou un sport en général. Nous pourrions ...

Adhérer à un réseau pour mieux vivre avec sa SEP

Adhérer à un réseau pour mieux vivre avec sa SEP

Les personnes atteintes d’une SEP peuvent prendre soin d’elles au quotidien, en parlant de leur maladie. Ne pas rester isolées, rencontrer d’autres patients, des médecins, ...

À chacun son traitement

À chacun son traitement

Le domaine de la SEP a connu de nombreuses évolutions, notamment ces dix dernières années. Cette maladie est appelée maladie de la substance blanche ou de la myé ...

Vers une médecine personnalisée ?

Vers une médecine personnalisée ?

En ce qui concerne le devenir de la SEP, nous avons déjà connu une petite révolution technologique principalement dans les formes à poussées. Nous connaissons mieux ...

Des séjours bien-être pour rompre avec l’isolement

Des séjours bien-être pour rompre avec l’isolement

La Ligue Française contre la SEP a mis en place un projet de séjours bien-être pour les personnes de la région parisienne en isolement social. De nombreuses personnes se sentent ...

Où pratiquer une activité Physique ?

Où pratiquer une activité Physique ?

Le Je dois prendre soin de moi et faire une activité physique fait son chemin car nous sommes tous soumis à l’influence des médias. Mais tout le monde n’a pas ...

Une activité sportive à son rythme, sans forcer

Une activité sportive à son rythme, sans forcer

L’activité sportive tout comme l’alimentation rentre dans l’hygiène de vie. De nombreux paramètres sont maintenant intégrés dans la prise en charge ...

Femmes et hommes, des objectifs différents

Femmes et hommes, des objectifs différents

L’entraînement est le même pour les femmes que pour les hommes, mais les objectifs sont souvent différents. Pour les hommes, pratiquer une activité physique est trè ...

Bloquer la progression de la maladie

Bloquer la progression de la maladie

La sclérose en plaques est une maladie fréquente. En France, environ 130 000 malades sont estimés sur une population de 70 millions habitants. L’incidence, soit le nombre de ...

Faire du sport pour combattre la fatigue chronique

Faire du sport pour combattre la fatigue chronique

Professeur à l’université UTSW Beaucoup de choses ont changé ces dix dernières années à toutes les étapes du processus de la maladie. Au niveau ...

L’éducation thérapeutique, une affaire de relations humaines

L’éducation thérapeutique, une affaire de relations humaines

L’éducation thérapeutique, si on s’en réfère à la définition de la Haute autorité de santé (HAS), est un ensemble d’actions qui ...

Kiné - patient, une relation privilégiée

Kiné - patient, une relation privilégiée

Le rôle de la kinésithérapie pour les personnes atteintes d’une sclérose en plaques est très important. Il s’agit souvent de personnes qui ont des difficulté ...

Le réseau SEP Rhône-Alpes au plus près du patient

Le réseau SEP Rhône-Alpes au plus près du patient

Le réseau SEP Rhône-Alpes est une association loi 1901, financée par l’Agence Régionale de Santé (ARS), pour améliorer la prise en charge de la sclé ...

Transformer un handicap en force

Transformer un handicap en force

Étant un neurologue assez sportif, il est vrai que j’ai une vision globale de la prise en charge de mes patients. Il est important de dire au patient qui vient de révéler une ...

On-steps, des exercices en photos

On-steps, des exercices en photos

Nous avons réalisé à Paris dans un studio photo une trentaine d’exercices spécialement adaptés pour les personnes atteintes de SEP. J’ai supervisé ...

Patients experts, porter la voix de ses pairs

Patients experts, porter la voix de ses pairs

Le patient est co-participant dans la prise en charge de sa maladie. Il doit être informé de ses symptômes, des décisions de traitement, de la gestion des risques et de l’ ...

Les patients experts deviennent incontournables

Les patients experts deviennent incontournables

Un patient expert est une personne qui a une pathologie mais qui a suivi une formation pour dépasser sa propre pathologie et devenir l’ambassadeur et l’avocat de toutes les personnes ...

L’activité physique améliore certains symptômes de la SEP

L’activité physique améliore certains symptômes de la SEP

Le sport sert à améliorer le bien-être, la qualité de vie et la santé en général. Les bienfaits du sport dans la SEP sont en partie les mêmes que ...

L’activité sportive, un sujet d’actualité

L’activité sportive, un sujet d’actualité

Déterminer l’impact de l’activité physique sur la SEP. La société américaine de sclérose en plaques, la NMSS, vient, en 2017, de fonder ...

Que la vie continue #travail #sport #famille

Que la vie continue #travail #sport #famille

« Que la vie continue ! » est le message transmis par la Ligue Française contre la SEP. En effet, la maladie a évolué ; elle est beaucoup moins puissante ...

Accepter le diagnostic et vivre avec la maladie

Accepter le diagnostic et vivre avec la maladie

A l’annonce du diagnostic, le patient doit passer par la phase d’acceptation, digérer la nouvelle et surtout ne pas se dire qu’il va finir automatiquement en fauteuil roulant ...

Tout le monde se bouge !

Tout le monde se bouge !

Il y a dix ou quinze ans, les médecins recommandaient à un grand sportif, nouvellement diagnostiqué, de se ménager, « Allez-y doucement, ne vous fatiguez pas trop, ...

3 femmes pour 1 homme

3 femmes pour 1 homme

Les premiers symptômes de la sclérose en plaques apparaissent vers l’âge de trente ans. D’après toutes les études épidémiologiques des pays les ...

L’activité physique recommandée dans la prise en charge de la SEP

L’activité physique recommandée dans la prise en charge de la SEP

Nous avons commencé à évoquer la pratique de l’activité physique dans la SEP, dans les années 2000, mais de façon plutôt réservée. Il ...

Une activité physique en fonction de chaque personne

Une activité physique en fonction de chaque personne

Mon rôle au niveau de l’hopital est de rencontrer les patients afin d’évaluer leurs capacités physiques et de mettre en place avec eux une activité physique adapté ...

Faire évoluer les mentalités #travail #social #aidants

Faire évoluer les mentalités #travail #social #aidants

On peut vivre avec une sclérose en plaques et avoir des projets. La vie ne s'arrête pas au diagnostic. Certaines formes de SEP ne bénéficient pas encore de traitement, mais ...

Le sport, une bonne fatigue

Le sport, une bonne fatigue

Certains patients ont complètement arrêté à l’annonce du diagnostic, notamment à cause de la fatigue et de la crainte d’être trop fatigués aprè ...

Connaître sa maladie, c’est mieux la contrôler

Connaître sa maladie, c’est mieux la contrôler

L’ergothérapie fait partie des métiers de la rééducation avec la spécificité de travailler sur l’autonomie des patients. L’idée est de ...

L’activité physique pour améliorer le quotidien des patients

L’activité physique pour améliorer le quotidien des patients

Les patients atteints d’une SEP ont un état de fatigue chronique qui n’est pas forcément corrélé à l’évolution globale de leur maladie. ...

Une maladie pleine de défis

Une maladie pleine de défis

La sclérose en plaques, comme toute maladie chronique, est un défi car il faut pouvoir se projeter avec cette maladie dans les vingt à trente ans à venir. L’objectif ...

Donner plus de visibilité à la SEP

Donner plus de visibilité à la SEP

La SEP a un assez grand déficit de visibilité. Cette maladie touche pourtant plus de 100.000 personnes en France et, contrairement à d’autres maladies neurologiques (maladie ...

Parler de sa prise en charge avec son pharmacien

Parler de sa prise en charge avec son pharmacien

La pharmacie, un espace de confidentialité et d’échanges Les pharmaciens accompagnent au mieux les personnes atteintes d’une SEP en étant disponibles, réceptifs ...

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