Interviews vidéo

Patients experts, neurologues, infirmières, kinésithérapeutes, psychomotriciennes, éducateurs spécialisés, médecins du sport, ergothérapeutes, chercheurs... partagent leurs expériences et donnent leurs points de vue au micro d'acteurs de santé.

onStEPs, un programme d’activité physique à faire chez soi

Réunion du board scientifique en avril, à Paris

onStEPs est le 1er programme sport et bien-être connecté adapté particulièrement aux besoins des personnes atteintes de sclérose en plaques. Plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun sont proposés au travers de plus de 100 photos permettant aux utilisateurs de définir leur propre programme sur le site Web ou sur l’application onStEPs. Ce programme a été construit par un board d’experts regroupant les associations de patients, des patients experts, des professionnels de santé et professionnels du sport. Ils étaient réunis à Paris, le 20 avril. Partage d’expérience, besoins des patients et des aidants, développement des interactions entre professionnels et patients, évaluation de la qualité de vie... autant de thèmes abordés au cours de cette journée qui viendront enrichir les programmes existants.

Des programmes adaptés à faire chez soi en fonction du handicap

« Le fait d’avoir un site et bientôt une application mobile, onStEPs, est dans l’air du temps et va nous permettre d’apporter aux personnes atteintes de sclérose en plaques une solution portable facile à utiliser dans la vie de tous les jours. Jusqu’à présent les exercices étaient proposés « en vrac », un peu pour tout le monde, ma contribution a été de mettre en place des programmes d’activité physique adaptée selon les différentes formes de sclérose en plaques et en fonction du niveau de handicap », déclare Cécile Donzé, spécialiste en médecine physique adaptée, Lille. « On sait que l’activité physique est importante dans les maladies chroniques, en neurologie mais aussi en cancérologie. Nous travaillons avec des patients experts qui nous font part de leurs besoins au quotidien », poursuit Laurence Bonnel, Merck. « L’AFSEP a souhaité être ambassadeur du programme onStEPs car les besoins des patients à domicile ont réellement été pris en compte, ce qui leur permet de pratiquer une activité physique chez eux, avec leur entourage », se réjouit Jocelyne Nouvet-Gire, sa présidente.

Tout ce qui peut améliorer la qualité de vie des patients est essentiel 

« Les malades ont souvent tendance à s’exclure des salles de sport. Or, on sait que l’activité physique minimise forcément l’impact de la maladie et que le fait d’avoir une meilleure condition physique leur permet de reprendre pied », indique Marc Bertagna, infirmier d’éducation thérapeutique, Nice. En effet, « la difficulté lorsqu’on souhaite pratiquer une activité physique est de trouver les bons exercices au bon endroit. Les sites Internet et les applications accessibles sur Smartphones, comme onStEPs, permettent aux personnes atteintes de sclérose en plaques de pratiquer une activité physique adaptée à leur domicile et la technologie nous permet de faire évoluer les exercices dans le temps », poursuit Marc Alexandre Guyot, enseignant Activité Physique Adaptée, Lille. « Je suis infirmière et participe au board d’onStEPs dans lequel se trouvent également des coachs, des médecins de médecine physique rééducative, des professeurs d’éducation physique adaptée qui ont une formation qui leur permet de proposer aux patients une activité physique qui leur correspond sans être dans la performance mais plutôt en essayant de développer l’endurance pour améliorer le seuil de fatigabilité », insiste Catherine Mouzawak, réseau SEP Ile de France Ouest.

L’activité physique, un traitement non médicamenteux important dans la SEP

« L’application et le site web onStEPs permettent de motiver les patients et de les aider à se bouger correctement », ajoute Patrick Denier, kiné-ostéopathe, Paris. « Travailler sur onStEPs m’a déjà permis d’appliquer certains programmes dans mon expérience professionnelle, ce qui est un point extrêmement positif. Mes patients sont vraiment très contents de pouvoir faire chez eux, seuls, à travers des photos et des vidéos, les programmes que je leur fais faire au sein de mon cabinet », témoigne Valérie Girond, masseur-kinésithérapeute, Nantes. « Le projet onStEPs me tient spécialement à cœur car je crois fondamentalement que l’activité physique et sportive permet d’améliorer la qualité de vie des patients. Il a également été montré que l’activité physique avait des effets neurochimiques et neurobiochimiques au niveau cérébral, diminuant très probablement l’activité inflammatoire. Au-delà de la qualité de vie, il y a donc certainement un traitement non médicamenteux qui me paraît fondamental dans la sclérose en plaques », conclut Claude Mekies, neurologue, Toulouse.

Interview réalisée lors du board scientifique onStEPs, avril 2018.


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